Zdravím, tenhle web je o mé zkušenosti s Wegenerem. Dostal jsem ho ve 33 letech, vlasy nevypadaly. Jen chlupy na nohou, ale to u tebe nebude určitě problém :-) Celou dobu normálně pracuji a snažím se být co nejaktivnější a nepoddávat se tomu. Držím palce!

Děkuji za povzbuzení , ale ten zmetek Wegener se zase množí. Přeji všem nemocným hodně zdraví a plnou náruč štěstí až toho zmetka Wegouše zabijeme.

Ahoj Blanko, je mi 34 let a mám WG od 18 let. Také jsem měla (kromě prvního "projevu" nemoci-kdy jsem málem zemřela, protože lékaři nevěděli, co to je) další dva relapsy, nyní jsem 9 let v remisi-dokonce jsem přes veškerá rizika (a přesvědčování doktorů, ať na děti zapomenu) dvakrát otěhotněla a porodila zdravé holčičky. Na konci 2. těhotenství mi dokonce ANCA protilátky poprvé klesly na měřitelnou úroveň a nyní, 4 roky poté, mi stále klesají, což znamená, že aktivita klesá. Také jsem si s nemocí užila své, ale posledních 9 let už s ní poklidně žiju a vůbec mě neomezuje, ani co se týče léků a léčby infekcí. Přeji, ať se to nejen Tobě, ale i ostatním v této diskuzi zlepší na takovou úroveň, abyste se tím vůbec nijak netrápili, protože u této nemoci je nejdůležitější nenechat se od ní zdeptat psychicky!!!!! Hlavu vzhůru a optimismus!!! Hana J.

Děkuji za povzbuzení , ve středu nastupuji na 7. puls, mám strach již týden, protože vím co mě čeká. Plánovali jsme s manželem miminko a dostala jsem Wegenera, krásný dárek na dosmrti. Myslíš, že bych mohla mít další děťátko. Přeji Ti hodně zdraví a štěstí i Tvé rodině. Blanka. Klobouk dólu, obdivuji tak silné ženy , já jsem silná jen před lidmi , jinak si připadám jako uzlíček nervů.

Dobrý den, je mi 20 let, od 13 let mám revmatickou artritidu, doktorka mi předepsala dnes kortikoidy jen dočasně než začne zabírat Methotrexat. Budu brát 4 mg denně, bojím se abych nějak výrazně nepřibrala. Máte někdo zkušenost se 4 mg ? A přiberu když je budu brát jen měsíc ? díky za odpovědi

Ahoj Andreo, 4mg je tak málo a měsíc tak krátký, že to nepoznáš

Hezký večer všem, chtěla bych se zeptat, zda nemáte někdo zkušenost s alternativní léčbou. Já jsem minulý rok v létě začala jezdit k jednomu panu léčiteli, ale bohužel, opět jsem momentálně v relapsu, a to už po devíti měsících od posledního. Nyní zkouším kapky Mudr. Jonáše, ale zatím jen pár dní, ale popravdě musím říct, že se moc dobře necítím. K tomu samozřejmě užívám i léky předepsané lékaři, a bohužel momentálně i chemoterapie. Pokud by někdo měl zkušenost s alternativní medicínou, prosím napište mi na email dreslema@seznam.cz. Děkuji moc a všem držím palce, ať je nemoc v klidu!!!!!

Dobrý večer.
Marie, s tou alternativní léčbou Vám bohužel neporadím, ale měla bych na Vás naopak dotaz já :o) V předchozím příspěvku (tuším, že z roku 2009) se zmiňujete, že jste i přes tuto závažnou nemoc, porodila zdravou holčičku...Já trpím touto nemocí už 10. rokem a jelikož je mi už 29, přemýšlíme s přítelem také o miminku...Zajímalo by mě, jak dlouho musela být nemoc v remisi a na jakých dávkách léků(a jakých) jste byla, když Vám těhotenství lékaři povolili?
Děkuji předem za odpověď a přeju ze srdce hodně síly!!! Nyní píšete, že máte opět relaps, tak to je mi moc líto!:(

Dobrý den všem,
trápila jsem se asi 3 roky, neustále bolení v krku, sípající hlas a neskutečná únava. Antibiotika pomohla tak 14 dní a bylo to znovu. Chodila jsem od lékaře k lékaři a nikdo si nevěděl rady. Pak mi jedna lékařka řekla, že to může být WG, ale že takového pacienta nikdy neviděla, pouze o tom četla. Poslala mne do Prahy, to už jsem zůstavala bez dechu ležet na zemi a tady po měsíční hospizalizaci diagnózu potvrdili. Nasadili mi Prednison 50 mg, azatropin, antibiotika, přibrala jsem 15 kg, vyrostly mi vousy, vypadaly vlasy a opustil mne manžel. Už 3 roky s touto nemocí bojuji a její výkyvy se odvííjejí podle psychického a fyzického vyčerpání. Mám napadany plíce, ledviny, otoky rukou a nohou, jedno oko a pozitivní test ANCA. Není to lehké, ale nezbývá, než bojovat. Přeji všem hodně síly.

Dobry den,hlavnim ukazatelem je pozitivni test na ANCA,ale nemusi byt.Ja jsem prodelala vaskulitidu v r.2006 a vsechny testy u mne byly negativni,az biopsie plice prokazala vaskulitidu(granulomy v plicich).Lecila jsem se v USA v Baltimoru.Testy mi delali v John Hopkins hospital a Mayo clinic a vse bylo negativni.Take me lecili steroidy,cytostatikami a prodelala jsem 13 plazmaferez.3 mesice jsem byla v kritickem stavu a uplnym selhanim plic a jen 2000 poctem krevnich desticek.Pred tim jsem zadne potize nepocitovala.Vse zacalo nahle behem 3 dnu-zapal plic.Ted zacina 5 rok,co jsem v remisi,bez jakykoliv leku na WG.Vaskulitida mne taky zasahla pravdepodobne mitralni chlopen.Rok po vaskulitide jsem sla na jeji operaci.Na kontrolu k revmatologovi chodim jednou za rok.Zatim,az na unavu, je vse vporadku.Preji vsem co nejdelsi remise.