Tomáši,já brala takové velké množství kortikoidů,že jsem príbrala z 59 kg na 77 byla jsem oteklá ppo celém těle,ale to je voda, která se tvoří- ale hlavně je to vidětna obličejii.Nedá se nic dělat,protože to pomáhá jednak proti zánětům a také aby se lépe dychalo. Já si tím procházela několik let a teď chvála bohu je brát už nemusím.

Ahoj, všichni se většinou zmiňujete o vlivu kortikoidů na zvyšování váhy a otoky. Prosím o odpověď někoho kdo má praktické zkušenosti s cyklofosfamidem, prý vydávají vlasy!? A vůbec jak celou léčbu snášíte tj. na co se mám připravit. Chodíte do práce, jste na nemocenské nebo dokonce v důchdu? Já mám měsíc nemocenskou.
Já jsem před měsícem začala brát prednison 60mg a cyklofosfamid 200mg.

Ahoj Aleno,
moje zkušenost je taková, že nejprve jsem cyklofosfamid dostával v pulzech, tzn. jednu kapačku zhruba za tři týdny. Je to nášup, někomu bývá jeden den blbě, já to snášel dobře. Pak jsem ho užíval v tabletách, ale nebraly mi to játra a musel jsem ho vysadit. Vlasy mi nevypadaly. Celkově mi cyklofosfamid nepomáhal a nakonec jsem přešel na jinou léčbu. U většiny lidí prý ale funguje.

Ahoj Aleno, já jsem touto nemocí onemocněla před rokem. Taky jsem začínala na vysokých dávkách prednisonu, dnes beru už půl roku jen 10 mg. Cyklofosfamid jsem dostávala v pulsech (kapačkách) jednou za měsíc, a ten den mi bylo dost špatně od žaludku. Ale jinak na vlasy to nemělo vliv. Při těch velkých dávkách prednisonu jsem měla obličej jako meloun, ale pak to šlo s ubývajícím prednisonem postupně dolů. Teď beru k prednisomu ještě Imuran, je to imunosupresivum. Protože mi nemoc dost postihla plíce, ty mi fungují tak o 40 až 50 procent míň, jsem zatím v invalidním důchodu. Nevím, až zas půjdu na podzim před komisi, jestli mi ho nechají. Nejhoší je, že tato nemoc je celkem
neznámá a ani lékaři ji moc neznají.A protože, když se dostaneme z toho nejhoršího, vlastně na nás není nic vidět, tak si každej myslí, že nám vlastně nic není. Ale díky těm lékům máme sníženou imunitu a každá infekce je pro nás riziko. Ale jinak se na to musíme dívat pozitivně, dneska už s tím lékařská věda dokáže něco dělat. Držím Vám palce.

Ahoj Mirko,já onemocněla před 24 léty a to byla nemoc neznámá-trvalo to asi 1 rok ,než mi po laboratorních vyšetřeních z několika míst tehdy celé českoslov.republiky,přišli na to ,že tuto nemoc mám.Já byla opravdu na tom tak špatně,že si se mnou nevěděli rady a putovala jsem z nemocnice Ostrava-Olonouc -Praha a zase zpět.Dostala jsem invalidní důchod-v tom máš pravdu,že člověk i po té těžké léčbě vypadá dobře a všichni si myslí,jako lekaři v naší nemocnici že mi nic nebylo!!!! Mě ovšem po celé léčbě vypadaly všechny vlasy,ale uplně najednou při běžném mytí hlavy.Tak to byl pro mě šok,protože mě na to nikdo neupozornil!! Jinak to užívání kortikoidů a pak Prednisonu,se mi zdá u všech strašně nízké-já zpočátku krom kortikoidů v kapačkách jsem brala 120 mg 5 mg Prednisinu!!!! Také jsem celá otekla.ale to se nmedá nic dělatr je to součást léčby.Lidé se třeba na tebe dívají,ale dneska už je to jedno-oni hledí na každého,kdo nevypadá jek oni asle neuvědomují si,že nemoci si nevybírají ať je člověk chudý,nebo bohatý,krásný,nebo škaredý a mladý nebo starý, Já teda na lidi vůbec nehledím.A to nemluvím,protože mám postižené hlasivky. Jinak mi lékaři v začátcích jak mi bylo už lépe,doporučili žít normálně-sportovat. pracovat pocchopitelně v rámci možností já se při větší zátěži zadýchám a začnu se dusit a kašlat takže vše dělat pomalu.Já teď ve svých rokách dokonce chodím-se svolením svého lékaře do práce a můžu říct,že mi to jen prospívá. Když tak se ozvi a hlavně bojuj a nepoddávejj se tomu.