Dobrý den všem,
chtěla bych se zeptat jak se stavíte k prasečí chřipce. Myslela jsem, že očkování nepřipadá vzhledem k nemoci i léčbě v úvahu, ale manžel má WG a lékař mu ho doporučil. Prý je to menší zlo než chřipku dostat, i když s imunitou to určitě něco udělá. Díky všem za názory a zkušenosti, nevíme jak se k tomu postavit.

Ahoj Míšo,
svagr má také WG a očkování je pro něj dokonce povinné. nedali mu na výběr, ale jen mu v Praze v nemocnici oznámili, že jej budou očkovat. Tak nevím...

Ahoj Míšo,
svagr má také WG a očkování je pro něj dokonce povinné. nedali mu na výběr, ale jen mu v Praze v nemocnici oznámili, že jej budou očkovat. Tak nevím...

Díky moc za odpověď, alespoň vím, že se to dělá.

Ahoj,
chtěl bych také přispět k názoru k očkování proti prasečí chřipce. Dnes jsem byl na kontrole v IKEM Praha, kde se také s WG léčím. Bylo mi sděleno, že ačkoli jsem byl původně zařazen do jakéhosi předběžného seznamu pacientů určených k očkování, nebylo o mém očkování rozhodnuto vzhledem k tomu, že WG je specifické onemocnění s velice nejasnou reakcí každého jednotlivého organismu. Nicméně je smutnou skutečností, že v Brně zemřela na prasečí chřipku žena, která byla nemocná s Wegenerovou granulomatozou viz.
https://pandemie.mzcr.cz/Pages/435-v-ceske-republice-bylo-ke-dni-9-12-2009-potvrzeno-105-novych-pripadu-pandemic-h1n1-2009.html .

Ahojky,
mám takovou prosbičku. Mám švagra, který letos oslavil 30. narozeniny. Před měsícem jej hospitalizovali v nemocnici s nefunkčností ledvin. Po čtrnácti dnech však u něj lékařiu diagnostikovali WG synrom, přičemž nefunkčnost ledvin je pouze důsledkem této nemoci. Jsme v tomto ohledu laici. Tato nemoc se doposud v naší rodině nevyskytla a proto bych přivítala jakékoliv info či skušenosti s touto nemocí.
Za odpovědi předem děkuji.
Iveta

Ahojky všem,
je mi 33 let a ráda bych si s lidmi, co mají WG vyměňovala zkušenosti. Já mám nemoc již 6 let, dokonce se mi podařilo porodit zdravou holčičku, která má 19 měsíců, ale dnes mi při bronchoskopii našli na průdušnici granulom 2.5 cm velký. Již dlouhou dobu jsem chraptěla a tak jsem jela do Ostravy na fakultku na plicní, kde mi toto zjistili. Jsem z toho strašně špatná, za 14 dní jedu do Prahy, do Revmatologického ústavu, kde celou dobu, co jsem nemocná, dojíždím. Máte někdo taky postižení průdušnice ? JInak mám postižení plic, ledvin a dutin hlavy, už jsem byla na plastice nosu kvůli deformaci způsobené WG. Přeji všem, aby nemoc byla v klidu a bud ráda, když napíšete na mejlík dreslema@seznam.cz. Ahoj majka

Ahoj, můžu se blíže zeptat na tu deformaci nosu? Já mám perforaci nosní přepážky, bylo to 0.8mm teď je to 1.2 a roste.... na poradě s plastikem jsem byla ale plastiku mi kvůli neúspěchu nedoporučoval....

Ahoj Michaelo,
já jsem na plastice byla v červnu letošního roku ve FN Ostravě, u prim. Vřeského, s operací problém nebyl, upravovali mi levou stranu nosu - měla jsem ji mírně propadlou, ale po operaci jsem měla strašné problémy s dýcháním, v té době asi již způsobené granulomem v hrtanu, modřiny na obličeji se mi dlouho hojily, 3 měsíce jsem měla hroznou rýmu, no popravdě mi nebylo nic moc, nevím, čím to bylo způsobeno, a taky si nejsem jistá, jestli právě po operaci nenastal relaps nemoci, pro vysokou aktivitu WG jsem byla hospitalizovaná 14 dní v Praze v Revmatologickém ústavu, kde se celou dobu nemoci léčím. Popravdě musím říct, že kdybych věděla, co mě po operaci čeká, nešla bych na ni. Ale záleží, jak hodně máš nosík postižený ty a jaké máš problémy. Držím palce, ať je vše ok a zkus ještě plastiku konzultovat s jinými lékaři.

ahoj Marie jednou jsme myslím telefonovali to jak vám zrovna diagn. WG je mi 36 let a žiji s ní od roku 2002 momentálně na mateřské syn tobiáš 2.5 roku po umělém oplodnění deti nemůžu mít kvůli asi nemoci držím palce v léčbě dnes mi vzali pid tak jse tu koukám jak jsou na tom ostatní plný důchod mi tak nějak dával klid tak nevím jak to ted zvládnem ale budem muset ptal jsem se jedné holky od nás z města o které vím že má wg jak na tom je a napsala mi že před 2 lety jí vzali taky pid a po 6 měsících ležela na dialíze ted už má zas pid tak z toho mám strach doktoři do nás nevidí a pomalu nás mají za simulanty s pozdravem a přáním hodně štěstí Libor Houf Ps. omluvte slovosled a pravopis nemám moc času s tobikem