Môžem sa spýtať či tracheostómiu ste museli podstúpiť pred operáciou spojenou so subglotickou steanózou??? Hrozí mi operácia, lebo po dvoch rokoch liečby na wegenerovu gramulomatózu prostredníctvom podávania mesačných pulzov spojených s aplikovaním kordikoidov a endoxanu sa stav nezlepšuje. Samozrejme denne užívanie prednisonu. Zhoršuje sa mi možnosť dýchania, ale mám strach z operácie skrz nutnú tracheostómiu, opuch mám rovno pod hlasivkami, čo mi spôsobuje už pri bežnej chôdzi dýchavičnosť a po dlhšom rozprávaní aj stratu hlasu. Mám strach :(

Áno, subglotická stenóza bola ten dôvod, pre ktorý mám tracheostómiu. Najprv to lekári riešili operáciou laserom, no nepomáhalo to a rástlo to ďalej. Potom to riešili radikálnejšími operáciami, ale efekt bol čoraz krátkodobejší. To už som mala tracheostómiu natrvalo, pretože hrtan sa vždy nakoniec zrástol. Nebojte sa tracheostómie. Naučíte sa s ňou žiť. Keby som pred 14 rokmi vedela to, čo teraz, dám si rovno urobiť tracheostómiu a operácie odmietnem. Možno by som ešte mohla rozprávať. So zrasteným hrtanom sa to nedá. Môžem iba šepkať. No čítala som, že v Amerike sa to operuje spôsobom, ktorý má takmer 100% úspešnosť. Možno to už robia aj na Slovensku... Držím vám palce.

Mohli by ste mi na s.jancovicova@zoznam.sk na Vás e-mailový kontakt, ak by Vás to nezaťažovalo, mala by som ešte pár otázok.
Stále sa trápim a snažím sa oddaľovať operáciu. Ak sa môžem spýtať, kde Vás operovali. Chodievate aj do NURCH Piešťany??? Ďakujem

Ahoj Adam.

Koľkatku berieš Prednison? Chodíš aj na pulzy? Liečiš sa v NURCH v Piešťanoch?
Čo sa týka infektu. Určite by som išla k lekárovi. S WG to nie je sranda netreba to podceniť. Ak to máš eštelen v počiatočnom štádiu, tým viac nech TI na tom záleží. Urobia Ti vyšetrenia. Aby si si zanedbaním "obyčajnej" infekcie niečo neuhnal.
Držím palce!!!

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, jestli kdokoliv z Vás má nebo měl v rodině někoho s touto chorobou. Moje babička na komplikace WG před 13. lety zemřela a my se její dg. dozvěděli vlastně až z pitevní zprávy. Někde jsem četla, že WG můžete onemocnět na základě genet. predispozice. Já sama se už několik let léčím s jinou autoimunitní chorobou postihující játra a žlučové cesty a jen doufám, že mě nebo mé děti nepotká ještě tahle potvora. Děkuji za jakoukoliv odpověď.

Mám také Wegenera , dostala jsem ho v září 2011, nyní v únoru ještě při šesté chemoterapii zjistili, že ten zmetek se zase množí. Člověk nemůže moc doufat, vůbec nevím jestli nemoc bude někdy pod kontrolou a v klidu stojí to za velké kulové . Držím všem nemocným palce.

Dobrý den,
léčím se s WG 16 let. Vzhledem k tomu, že jsem chtěla mít děti, ptala jsem se doktrorů, zda je to genetické. Nejprve mi tvrdili, že ne, a až když jsem otěhotněla, tak jsem zjistila totéž co Vy, že se touto nemocí opravdu může onemocnět na základě genet. predispozice. Moje dr. říkala, že zná asi dva případy svých pacientů, kdy to mají vždy 2 rodinní příslušníci. A co se týče mě, že prý se onemocnění tohoto typu obvykle "nepřidávají", tzn. že je velmi nepravděpodobné, že bych měla např. WG+lupus. V minulosti jsem byla součástí nějakého výzkumu, jestli jsem nebyla v těsném kontaktu s křemíkem a azbestem, že ve světě to mívají lidi, kteří s tímto pracují, ale že se to v ČR neprokázalo. Holt se tehdy jestě nemluvilo o "azbestových" školách. A kdo ví, co máme v podloží. Někdy je lepší vědět míň. A upřímně, kdo z nás nemá v rodině rakovinu, infarkty a jiné cévní příhody?!? Rozhodně se tím moc netrápím, jen občas si řeknu-snad se tahle svin..á nemoc mým dětem vyhne. Stejně jako Vy. Ale žiju si normálním životem, nemoc beru jako svou součást a doufám, že už nás horší nemoc nepotká :-).

Je mi 31. let , před měsícem mi zjistili wegenerovu nemoc , která zasáhla plíce. Dostala jsem první dávku chemo. Chtěla bych se zeptat , slezou po chemoterapii vlasy. je možno jít po dvou měsících do práce cítím se velice dobře , doma již trochu pracuji, nevydržím ležet. Jsem plná elánu , ale po přečtení pár článků se bojím jak se mnou nemoc zatočí a co se ještě kde vyklube. Prosím poraďte . Děkuji.

Aktivita je určitě velice důležitá,ale já jsem jí nebyl během tzv.útočné fáze chemo- a kortikoidterapie vůbec schopen. Prostě totální únava,nebylo mi vůbec dobře. Během této útočné fáze léčby mi sice vlasy mohutně padaly, ale po postupném snižovaní dávek padat přestaly. Věřím, že ti nemoc objevili včas, což je prý snad to nejdůležitější. Bohužel po snížení dávek nastal u mne asi po roce relaps nemoci, vlasy mi však ani během útočné fáze léčby už nepadaly. Já jsem nakonec skončil v invalidním důchodu, ty jsi však velice mladá,tvůj organismus se s nemocí i léčbou vyrovná určitě lépe.

Děkuji za povzbuzení, doufám , že i Vám je lépe. Drží mě nad vodou můj syn , manžel a celá moje rodina a také spolupracovníci v práci . Život je můra , která si nevybírá , ale člověk by mohl dopadnout hůř. Mějte se moc hezky a neházejte flintu do žita. Ještě jednou děkuji.