Dobrý den všem,
WG mám cca 2 roky, pomohl mi neurolog a to tím, že nasadil léčbu Rituximabem a ten mě dostal z nejhoršího. Jak už jsem tady jednou psala, než mě diagnostikovali, tak jsem ohluchla na levé oko a oslepla na levé oko. Se vším se dá žít, není to tak hrozné. Po léčbě Rituximabem už nemám obrovské bolesti hlavy a mohu normálně fungovat. Stále mám nasazený Medrol a to 32mg denně. Vypadám hůř než dřív, ale žiju a to je hlavní. držím všem palce, ať natrefíte na "správného" lékaře.

prosim, syn ma Wegenerovu granulomatozu, je mu 20. zasazeny nosni dutiny a plice. Nyni se zotavuje po plazmaferezach, jeste stale v nemocnici po krvaceni do plic. muzete mi prosim napsat vsichni, kdo jste s touto nemoci prisli do styku, nebo ji mate sami, jak se zije s touto nemoci? zajima me vsechno. piste na mail ksirova.z@gmail.com. Dekuji.

Zuzano, přiblížím vám můj příběh a moje zkušennosti s touto nemocí. V roce 2011 o vánocích jsem dostal rýmu a vysoké teploty. Lékař mi nasadil antibiotika 2 x po sobě přesto teploty neustávaly. Měl jsem obrovské problémy s dýcháním. Mohl jsem dýchat jenom ústy. Po 14 dnech mi začaly velké bolesti dolních končetin. Tak mi žena odvezla do nemocnice, kde z krve zjistily vysoké CRP a okamžitě jsem byl převezen na sál po zjištění ,že mám sepsi celého těla. Zavedli centrální katetr
kterým mi podávali pomocí infúze silné antibiotika.Došlo k chronickému selhání ledvin a tím jsem začal pravidelné hemodialýzy.Na JIP jsem ležel zhruba 3 měsíce, kde jsem se ptýkal s řadou nemocí jako zápal plic, zánět mozkových blan, pásový opar a další. Hemodyalýza musí být přesně nastavena podle stavu pacienta. Tím, že nebyla nastavena přesně hemodialýza ,došlo k zavodnění mého těla, tak jsem nemohl ani jíst. K odvodnění došlo až po drenáži plic a výkonu provedení několika vpichů do břicha. Doporučuji vám, aby vašemu synovi provedli z krve ANCA test. Po třech měsících strávené na JIPCE si dokážete představit jaký byl pro mne problém se pohybovat. Trvalo zhruba 2 měsíce než jsem mohl zase s opatrností chodit. Na hemodialýzu jsem docházel 3 x týdně na 4 hodiny po dobu zhruba 2 let. Můj bratr mi daroval ledvinu, takže na dialýzu již nechodím. Pravidelně chodím na kontroly do IKEMU a musím brát zhruba 18 prášků denně do konce svého života. Cítím se téměř dobře, pouze se nesmím namáhat a chodit na sluníčko, jelikož beru imunopresivní prášky. Chodím do práce a jsem tomu rád. Chce to, aby váš syn byl silný a měl silnou vůli. Musí k tomu zaujmout pozitivní postoj, protože jenom tak se dá tato nemoc překonat. Přeji mu mnoho sil

Zdravím, WG mii diagnostikovali před 5 lety - sice mi napřed asi 10 měsíců tvrdili, že mi nic není, dokonce na mě někteří koukali jako na hypochondra, ale pak to vyřkli. Bohužel mi mezitím osleplo oko a ztratila jsem sluch na jednom uchu (jen mi v něm píská). Někdy je to dost vyčerpávající fungovat jen s polovinou těchto smyslů, ale víc mě trápí bolesti hlavy. Měla jsem je prvních 10 měsíců nemoci (tedy v období, kdy nikdo netušil, co mi je). Potom jsem ochluchla a bolest hlavy se vytratila a cca 3 roky dala pokoj. Bohužel v poslední době zase začíná otravovat - cca 3-5 x do týdne mě brzy ráno vzbudí a dost mě ochromí. Málokdy se podaří ji zvládnout bez analgetik. Příčina není známa, místo hledání do mě cpou čím dál tím silnější léky.
Takže by mě zajímalo, jestli někdo s WG také trpí bolestmi hlavy, a pokud ano, co mu na to řekli doktoři a jestli se to dá zvládnout jinak než pomocí analgetik ?

Dobrý den. Kromě jiných problémů, jsem podobně jako vy ohluchl na pravé ucho (na levé slyším špatně). na pravé oko jsem také skoro oslepl (naštěstí se ukázalo, že to byl operací dobře řešitelný šedý zákal), avšak Wegener mi způsobil hodně problémů v oblasti ORL, včetně zborcení slzných kanálků, takže pořád slzím a mám často záněty. Co se týká bolestí hlavy (opět, nevím proč pravá strana), potýkal jsem se s nimi taktéž dlouho, až mi na ORL zkusili lék NEURONTIN (prý se používá nejčastěji při epilepsii), který beru již 2 roky pravidelně 2x denně. Musím říci, že se mi, co se týká bolestí hlavy ulevilo, ovšem skutečnou příčinu bolesti také neznám (údajne mi Wegener vyžral - podle vyšetření na CT - nějaké chrupavky nebo snad i kost, a ta část lebky je pak citlivá na cokoli). Když jsem zkusil asi na měsíc lék vysadit, bolesti se vrátily.

Děkuji za odpověď.

AHoj Dano,

WG mi diagnostikovali před 4měsíci, ale předtím jsem 2roky putovala po ORL a prodělala 3 operace ucha a jednu hlavy. Celou dobu jsem si stěžovala na velké bolesti hlavy. Snad ani nebudu psát, že mi říkali, že mám migrény. Po magnetické rezonanci se ukázalo, že mám tvrdou mozkovou plenu a 5x větší než je normální a proto ty bolesti / jsou v ní nervová zakončení /. V dnešní době nevidím na levé oko, neslyším na levé ucho, takže se dokáži vžít do Tvé situace a vím jak Ti je.
Snažím se jíst analgetika jen když jsou bolesti moc velké, třeba když v noci kvůli tomu už nemůžu spát. Takže vlastně asi žádnou radu nemám, ale jsem na tom podobně.

Liečim sa na Wegenerovu granulomatózu v počiatočnom štádiu Prednisonom a Endoxanom pri krytí Biseptolom a dostal som na domácej liečbe nejaký infekt a spustil sa mi kašeľ, sopel a zvýšená teplota, viem že to je infekt lebo to priniesla mama z roboty len neviem ako to mám riešiť keď je moja imunita potlačovaná dá sa to vyliečiť svojpomocne alebo mám vyhľadať lekársku pomoc? Neviem či a túto stránku ešte niekto chodí ale budem rád ak by mi niekto odpísať. Ďakujem.

Já se léčím s WG už několikátý rok. Stejně tak jsem nucen řešit stejný problém. Kromě různých doplňkových léků beru nyní trvale Prednison, Azaprine a Biseptol. Léčení těchto chřipkových stavů u mne je vždy problém. Právě se snad uz konečně z podobného stavu doléčuji. Nejprve jsem se bez valného úspěchu snažil vyléčit svépomocí (přes týden). Pak jsem musel k praktickému lékaři, který mi (na základě krevního rozboru) nasadil Erdomed, ACC Long a zdvojnásobil dávku Biseptolu. Poté jsem očekával, že se s chřipkou rychle vypořádám, ale ani po cca 20-ti dnech nejsem doléčen (a to docela poctivě ležím v posteli). Pozn. Praktický lékaž mi opakovaně zdůrazňuje, že při WG se nemám moc do samoléčení pouštět, protože u nás je hodně důležitý rozbor krve.

Žijem s Wegenerovou granulomatózou 20 rokov a preto už viem odhadnúť, kedy infekciu zvládnem sama a kedy mám ísť k lekárovi. No pri WG treba byť naozaj opatrný a hlavne pri komplikáciách, ako aj počas intenzívnej imunosupresívnej liečby sa radšej treba poradiť s lekárom. Mojou komplikáciou je tracheostómia, ktorá mi zostala po početných neúspešných operačných pokusoch o spriechodnenie hrtanu. Tracheostómia mi síce zachránila život a umožňuje mi viac-menej normálne dýchať (dokonca aj pracujem), no pri otvorených dýchacích cestách je riziko častejších infekcií, niekedy s naozaj ťažkým priebehom. Všetko preto závisí od individálneho stavu pacienta. Všetkým s touto diagnózou však odkazujem, že sa netreba vzdávať,veď medicína stále robí pokroky. Ja už niekoľko rokov fungujem takmer bez liečby. Beriem len veľmi nízke dávky biseptolu, prednison som trvalo užívať odmietla. Prednison beriem už len zriedka a krátkodobo, keď sa objavia dobre známe príznaky.