Nazdar Libore, ztratil jsem na tebe kontakt, byl bych moc rád, kdyby jsi se mi ozval. Jsem docela v pohodě, za těch skoro 9 let jsem s lékama na minimu, PID beru pořád, mám asi dobrou doktorku, ale i přesto jsem si našel dvě zaměstnání. Dělám realitního makléře a ještě jezdím pro taxislužbu. Hold, když manželka zůstala bez práce, někdo se musí postarat. Byl bych moc rád, kdyby jsi se mi ozval na adresu : ptacek.vlastimil@seznam.cz
Díky moc

Vlasťa

Dobrý den všem,
já jen že je moc důležité, aby každý, kdo má nějaké potíže, šel včas k doktorovi a nedal se odradit. Mám smutnou zkušenost, že nám na wg zemřela kolegyně v 50 letech, protože i když jí nebylo dobře, k doktorovi nejdřív nešla a když šla, tak ji odbyli. je naivní si myslet, že doktoři budou vědět, o co jde, protože u ní to pořád byla dle doktorů chřipka atdd. Přitom když tady člověk čte, jaké jsou příznaky, bylo to u ní přesně to stejné, a rvalo to celé měsíce, kdy už k doktorům chodila, ale doktoři to nevěděli, nepoznali......a WG diagnostikovali až pár dní před smrtí, ještě dva týdny před smrtí byla normálně v práci, pak jí selhaly jí ledviny, plíce, všechno. Kdyby se léčila, mohla normálně žít. Máte štěstí, že o nemoci víte a berete léky, se kterými se všechno zlepší, ona tuhle šanci nedostala. Když si řekneme, jak málo stačilo, a mohla tady být pořád s námi! Stačil by býval jeden doktor, kterého by to napadlo - vyrážka, potíže s ušima, špatně se jí dýchalo, potíže s ledvinami....
Máte štěstí, a ačkoli nemoc přeba přináší potíže, bude to pořád spíš lepší, věda jde dopředu, každý člověk má něco.

jEN JSEM CHTELA NAVÁZAT S NĚKÝM KONTAKT,KTERÝ MÁ STEJNÝ PROBLÉM JAKO JA MY TOTIŽ NEMOC ZASAHLA DˇYCHAC!I CESTY?NOS_M!AM TRVALE ZAVEDENOU KANYLU A JEN ŠEPTAM?VĚTŠINOU TATO NEMOC ZASAHNE LYMFATICKE ŽLAZY?PLICE?JATRA?ŽALUDEK

Pred mesicem mi zjistily WG. a chtela jsem se zeptat, jestli tady ma nekdo stejny problem, a mohl by mi neco o tom napsat, mne se delaji na kloubech vyrazky, nejdriv je to fialove a po nejake dobe to zacne hnisat, tak by mne zajimalo jestli se to samo nejak spravi nebo stim budu muset zase do nemocnice. Budu rada za kazdou odpoved. Muzete psat aji na email. Dekuji Veronika

veronika.indrova@gmail.com

jiMilá Veroniko-náhodou jsem otevřela stránku sVaším dotazem.Tak já jsem onemocněla touto vzácnou nemocí již před 25 léty-v té době,se nevědělo,ani co to je ,ani jak se má léčit.Zpočátku jsem se začala dusit a měla strupy a hnisavé hleny v nose.Pozdeji se mi začaly tvořit v hrtanu nádory a dýchací trubice se zúžila na milimetr-takže jsem se jednou v noci "udasila" a byla mi zavedená kanyla,abych mohla dýchat.Prognoza mé nemoci byla velmi špatná-manželovi řekli přímo,že to bude zázrak,jestli přežiji.Putovala jsem z nemocnice z Ostravy do Olomouce,z Olomouce do prahy,kde jsem se podrobila 16 operacím krku lejzrem,než konečně přestaly nádory růst.SWtrávila jsem po nemoc.celé 2 roky. prodělala jsem intenzivní léčbu kortikoidy a byly mi podávány cytostatika po kterých mi vypadaly vlasy a krom toho mi zůstala nadosmrti kanylka a nemůžu mluvit-sice šeptám tak neco je slyšet,ale jak já říkám díky za to.Docházím na pravidelné kontroly do Olomouce na imunologii a všichni se shodují,že jsem zázrak,když jsem se z téhle namoci dostala já se s tím nikdy nesmířila,ale naučila se se svou nemocí žít!!!! Můj manžel mi bohužel zemřel-a ten mi byl největši oporou. Proto se svěřte doktorům a lečte se . Napíši i na meil ale to je tak malé písmo,že na to navidím S pozdravem Kubalová D

Ahoj Veroniko,
také jsem se začal léčit na WG. U mne je to hlavně oblast ORL (nekrotický zánět v nose, na pravé ucho prakticky neslyším, levé se také zhoršuje), nález na plicích. A podobně jako tobě se mi přidaly vyrážky na rukou a hlavně dole na nohou (nárty, holeně, kolena). Celé to zrudlo a vytvořily se boláčky. Šel jsem s tím na kožní, tam mi řekli, že to jeden z kožních projevů těchto onemocnění tzv.chronická vaskulitida. Dostal jsem na to kortikoidovou mast DIPROSONE a asi po týdnu to ustoupilo. Ne sice úplně, zůstaly hlavně malé jizvičky, ale alespoň to nesvědí. Doktor mi napsal hned tři balení masti a upozornil mě, že se vyrážka bude nejspíš opakovaně vracet.

Ahoj Josefe.
Tak já na tom nejsem zase tak špatne...
Uši a plíce mám v pořádku, ale také mám problémy z nosem a poškodilo mi to ledviny ale ted už se to ohodně zlepšilo.
A jak pišeš o těch vyrážkach tak jsem je mněla stejně jako ty, co jsem mněla na ruce tak se mi strhnul ten strup a šel mi vydět kloub, ale uz se to zahojilo, sice to trvalo přes dva měsice ale už je to dobré...
A chtěla jsem se zeptat, jak jsi tam psal že na kožním ti řekly že se to muže vracet, mněl jsto někdy po druhé??? a jak dlouho se už léčiš???

Ahoj Veroniko,
problémy se u mne objevily v létě 2008, v prosinci mi diagnostikovali WG a od té doby jsem na nemocenské. Vyrážka začala někdy v únoru 2009, asi po dvou týdnech mazání mastí DIPROSONE prakticky zmizela. Objevila se v menší míře na nohou opět v květnu 2009, když mi vysadili cyklofosfamid kvůli špatnému krevnímu obrazu (později mi ho nahradili MYFENAXEM), ale po třech dnech mazání mastí DIPROSONE zcela vymizela (až na drobné jizvičky). Kromě toho, že mi po léčbě padají vlasy a že jsem po léčbě Prednisonem celý oteklý a dost jem přibral na váze, se však cítím lépe než ještě v únoru.

Ahoj Josefe,
u mne to bylo stejne tak, v zari 2008 se u mne poprve objevily vyrazky, pak zmizly a vse bylo ok. A za dva mesice jsem onemocnela, porad nevedely co mi je, davaly mi kazdy tyden jine antibiotika, jeden tyden jsem se lecila na kasel ale sirupem nesel vylecit, myslely si ze mam astma,tak mi daly sprej na astma, sprej pomohl, ale porad mi nebylo dobre.. No a v prosinci jsem skoncila v nemocnici, a druhy den v nemocnici se mi objevily znova ty vyrazky, a napuchly klouby...
Ja jsem taky byla hodne natekla ale myslim si ze uz je to lepsi.
Kolik jsi bral na zacatku PREDNISOLONE?

Ahoj Veroniko,
na začátku jsem bral 60 mg PREDNISONU a 200 mg CYKLOFOSFAMIDU (jak jsem ale psal, nevyhovoval mi). Nyní beru 20 mg PREDNISONU a 750mg MYFENAXU a některé další doplňkové léky.