Vůbec nevím co mohu jíst , jen tučné a sladké mám vyloučit z jídelníčku tak i činím, ale ostatní jím s mírou. Doufám , že přítelkyně je zdravotně v pořádku a držím palce, až ty nemoci se již nerozjíždějí v plné míře, život je prostě boj. Mějte se oba moc hezky. Děkuji Michale.

Dobrý den,
jsem ráda že jsem narazila na tuto diskuzi. WG me zjistili v prosinci 2013. Zatím zjišťuji informace jenom z internetu. Tak každá rada dobrá. Tak moc všem děkuji.

Milá blanko,tuto nemoc znám od 3.2014 kdy mi na to náhodou přišli,jinak stálý hypochondr - dle lékařů,také by mě zajímalo jak lidé žijí s touto nemocí,jsem po půlroční chemoterapie + prednison,je mi stále jak na začátku,trochu lépe,jinak stále unavená,bolesti hlavy ,uší a nejvíce nosu,ten se nějak rozpadá - nosní přepážka není,jinak se mi to usadilo v hlavě,krk,plíce,klouby - ledviny naštěstí zatím ne.Jsem ze sebe nervozní,myslela jsem že mi bude lépe,zatím jsem spíš otrávená a napuchlá z léků.Kdyby kdokoli mi chtěl na toto téma napsat mejl hafera123@seznam.cz ,pro nějakou slezinu bych taky byla,jen mám problém s cestováním,jsem zničená po 50km.Díky Anna

Milá Anno z toho si nic nedělej, mě ničí cestování, ale horší je srážka z blbcem, který si myslí, že ho můžeš nakazit. Měj se hezky, pokud se k tobě lidi chovají hnusně, tak jim pověz , že můžou dopadnout hůř a že je jen hloupý člověk . Nateklá jsem pořád ,přibrala jsem 20 kg. Poslední dobou jsem moc utahaná, hlavně si dej pozor, abys nic nechytla, dopadneme vždy hůř než zdraví, dojdi si k doktorovi ,aby tě poslechl, pokud máš teploty, nic neodkládej. Rozpadá se mi nosní přepážka, bolesti hlavy ani nevnímám, jsou pořád.

Môj syn ochorel na WG,zasiahlo to plúca a začali ho liečiť vysokými dávkami prednisonu,užíval 60mg denne,potom sa dávky znížili na 15mg v krátkom čase,vrátil sa mu zápal na pľúcach,znova musel isť na dávky prednisonu na 40mg,a Endoxan ,potom sa mu stav zlepšil a stabilizoval.Veľmi som sa tešila,ale vzápetí mu v Piešťanoch nasadili Bázálnu liečbu,tzn.
že musí vybrať podľa ošetrujácej lekárky 4 pulzy,v ktorých dostáva infuzne Endoxan a Solumedrol,prečo,keď bol jeho stav stabilizovaný? Veľmi sa o neho bojím,prosím lekára,ktorý má skúsenosti s liečbou WG,nech mi napíše na e-mail- k1800@azet.sk Ďakujem,Kamila

Dobry deň,

od septebra 2012 ma trápi obojtranný zápal stredného ucha. Prešlo to do štádia, kedy mi robili operacie usi lebo uz vobec nepočujem. Po histologii zistili, že to pravdepodobne bude wegenerova granulomatóza. Práve sa rieši reumatolog.
Chcela by som sa len opýtať, či je vôbec možnosť že po tejto diagnóze ešte budem niekedy počuť, alebo sa mám zmieriť so skutočnosťou, že už nie.
Mám 25 rokov. Veľmi pekne Vám ďakujem za Vašu odpoveď.

Už několik let se léčím na WG. A to na nefrologii, plicním a ORL. Potíže se sluchem mám od samého počátku, na pravé ucho už dlouho skoro neslyším, teď se zhoršuje i levé. V podstatě každých půl roku chodím na menší operaci středouší, při kterém mi do každého ucha dají tzv. drenážní trubičku a přitom odsají sekret ze středouší, který se mu tam neustále tvoří. Operace je v plné anestezi. Po operaci si mi sluch vždy zlepší sluch, a zlepšení trvá dokud nevypadnou drenážní trubičky (cca půl roku). Pak se mi během krátké doby sluch rychle zhorší a jdu na operaci znova. Naději na trvalejší zlepšení mi nedávají.

Ja jsem s tekutinou v obou usich a tim i spatnym sluchem (tekutina zaplni stredousni dutinu a clovek skoro neslysi) bojoval pres rok, byl jsem opakovane na trubickach, odhadem tak 5x na kazde ucho.. ted slysim skoro normalne, jen leve ucho mam horsi z duvodu ztlusteni bubinku kvuli trubickam, ale je to skoro ok, pomohla mi lecba cyklofosfamidem, prvni dva roky jsem byl pouze na kortikoidech. Takze nadeje umira vzdy jako posledni, je dulezite zahajit potrebnou lecbu a ono se to spravi, neboj.

M - veľmi pekne Ti dakujem za Tvoju odpoved. Naozaj ma ukludnila. Vcera som bola u ORL kt sa venuje WG a tiez mi povedal,ze pocut budem. Ale v prvom rade musi ustupit akutny zapal.
Mam slaby tien na plucach, akutny zapal usi a dutin oblicky vyzeraju byt ok.
Ako je to u teba s touto chorobou? Da sa s nou plnohodnotne fungovat? Mali aj u Teba kortikoidy vedlajsie ucinky ako priberanie,...
Naozaj este raz velmi pekne dakujem za odpoved a za PODPORU :)!!!

Evi pridej si me na skype: renys000 Ja ted psal svoji story a omylem jsem zmacknul klavesu f5 a cele se mi to smazalo :D Jinak jsem cca v tvem veku, neboj se vse bude ok.