Petra ako sa ti dari!ako vsetko dopadlo? vyvratili alebo potvrdili WG?

Som veľmi rada, že som objavila toto DF a môžem komunikovať s ľuďmi rovnako postihnutými. U mňa to začalo začiatkom roku 2012. Najskôr kašeľ, nádcha a mierne teploty, ktoré po aplikovaní antibiotík ustúpili. V máji mi začalo búchať v ľavom uchu. Na ušnom mi ho vyčistili a konštatovali, že tam nič nie je, ale objednali ma na kontrolu.
To som začala opäť užívať antibiotiká, tie nezaberali, ohluchla som a keď mi nahnisalo, prepichli mi ho. To bola úľava! Ale nádcha sa mi vrátila, začala som kašlať a pocítila som aj bolesti na hrudi. Dostala som sa na pľúcnu ambulanciu, kde lekár nad snímkami krútil hlavou, že je to zvláštny zápal, ale je zrejme v štádiu liečenia, keďže užívam antibiotiká. Dostala som ďašie 3 balenia s tým, že mám prísť na kontrolu o 3 týždne. Lieky nezaberali, mierne teploty pretrvávali, v noci som sa začala strašne potiť, kašel neustával... Opäť som navštívila obvodného, ktorý ma poslal do nemocnice. Dostala som sa do B. Bystrice. Tu som ležala 2 mesiace, postupne na pľúcon, ORL a skončila som na JIS, keď mi s konečnou platnosťou diagnostikovali WG. Musím priznať, že vďaka tamojším lekárom žijem. Tam mi začalo krvácanie z nosa, mierne teploty prešli do vysokých a choroba mi postihla aj obličky. Prešla som plazmaferézou, dialýzou, obličky naskočili a začali pracovať. Dostávala dom transfúzie krvi, bolo som začas na kyslíku. Kým mi nezačali dávať pulzy, nepočula som ani na jedno ucho. Prišla som o svalstvo, takže po návrate z nemocnice bol pre mňa každý pohyb veľkou námahou spojenou s bolesťou. V súčasnosti beriem už len 5 mg Prednisonu obdeň, odpuchla som, na kontrolu chodím každý 3. mesiac. Po návrate z nemocnice sa mi veľmi triasli ruky, tie som rehabilitovala pletením. V súčasnosti chodím na jogu, čo mi veľmi pomáha. Tím lekárov z B.B. odporúčam všetkým, boli úžasní, len im vďačím za život. Musím sa pochváliť, že pri poslednej kontrole som mala absolútne čisté pľúca, čo prekvapilo aj lekárov.
Akurát ma pobolievajú kľby a svalstvo. Všetkým rovnako postihnutým držím palce a verím že bude len dobre. Ahojte!

Milá Ema,ani nevieš ako ve1mi ma tvoj príspevok posilnill a dodal mi nádej.Mám syna ,ktorý má tiež WG, teraz momentálne je celý opuchnutý,tvár,krk,celá hlava,brucho a hlavne chodidlá,má ohromne opuchnuté,modlím sa za zázrak.
Ďakujem ,že si napísala,teraz verím,že bude lepšie.Prajem ti ve1a zdravia. Kamila

Milá Kamila, želám, aby Tvojmu synovi bolo lepšie. Má Tvoj syn postihnuté obličky? Ja som mala preto tiež opuchnuté nohy, zdalo sa, že už ostanem na dialýze. Mala som navyše 12 l vody v tele, čo zistili nejakým meraním. Vodu mi z tela odoberali ako na dialýze, max. 3,5 l naraz a potom som dostávala injekcie, kedy sa jedna vyprázdnila za 4 hod., po nich sa mi z tela uvolňovala voda častým močením. Potom obličky začali pracovať a teraz mám kreatín už 130, s čím sú lekári spokojní. Myslím, že pre liečbu je nutná viera v uzdravenie a dovera v lekárov. Držím palce. Ema

Moc prosim, jestli by se mi neozval pan Josef, ktery 11.1.2013 vkladal prispevek ohledne ventilacnich trubicek na email. Muj email renys8@gmail.com . Potreboval bych neco zkonzultovat.

S Wegenerem se léčím dva roky, někdy jsem k ničemu a občas mám i energii něco dělat. Bylo by možné uspořádat sraz a vyměnit si jak na wegouše. Dík Blanka.

Ahoj Blani, ja jsem pro, kdyz tak skype renys000, muzem pokecat zatim pres net

Skype nemám, ale ráda si popovídám , alespoň přes tyto stránky. Ale poslední dobou zjišťuji , že funguji jen 5 dní a to půl dne a odpoledne jsem k ničemu o víkendu ležím . Stojí to za dvě věci. Doufám ,že se máš dobře Martine. Ahoj.

Ahoj Blanko,
pritelkyne taky mela obcas energii, jak popisujes, mohla za to spatna funkce ledvin, ktera vedla az k dialyze. Urcite to rekni lekari, lepsi driv, nez aby bylo pozde. Je taky dobre se vyhnout nekterym jim jidlum (banan, rajce...) a napojum (mleko, kafe, pivo, cervene vino...)

Ahoj Blanko,
pritelkyne taky mela obcas energii, jak popisujes, mohla za to spatna funkce ledvin, ktera vedla az k dialyze. Urcite to rekni lekari, lepsi driv, nez aby bylo pozde. Je taky dobre se vyhnout nekterym jim jidlum (banan, rajce...) a napojum (mleko, kafe, pivo, cervene vino...)