Takže ty dva blogy jsou asi od tebe, Ivo, žejo? Našla jsem je, až když jsem napsala tento dotaz do diskuse. A přeptám se ještě: neléčíte se někdo náhodou na imunologii v Motole ?

Ne nejsou. Našel jsem tyto stránky náhodou. Viděl jsem, že ti nikdo neodpověděl, tak jsem to udělal já. Já jezdím na Karlák.

Ahoj Ivo. I u mmně byla diagnóza WD stanovena po dlouhodobými problémy s uchem. Nyní s tímto problémem žiji více než rok, nemám žádné větší potíže. Rád bych však tento problém s Tebou probral po emailu - myslím tím způsob léčby a další možné příznaky této nemoci. Jsem z Jižních čech, léčím se v CB s výsledky léčby jsem spokojen, ale rád bych .......... můj emaiil fklima@sezanm.cz. Děkuji.

Také jsem z Jižních Čech, ale léčím se v Praze. Bylo by dobré udělat sraz všech lidí s Wegenerem. Přeji hodně zdraví. Blanka

Chtěl bych se zeptat, jestli při léčbě pomocí kortikoidů člověk opravdu tak rychle přibere a oteče v obličeji?

jemi 16 v 15 mi našly WG.věřte sem byla nateklá jeko balon a stloustla sem 15 kg za rok sem splaskla ale eště ne ulně jeto podle toho kolik berete kortykojdů já brala 4 dvacíky ale už sem nezhubla

WG mi zjistili před rokem a půl a nasadili vysoké dávky prednisonu....75mg/den. Během několika dnů jsem se nepoznala v zrcadle....měla jsem z toho šok. Nepoznávali mě ani známí, ani příbuzní. Po snížení dávek to splaskne, sice ne úplně, ale jste si podobní. Horší je to pak s váhou, ta jde pořád nahoru, pomalu, ale jistě.
Já mám od té doby navíc 14 kg, beru dlouhodobě 10mg prednisonu a tuto dávku mám udržovací, takže ještě nějaká kila určitě nabudou.

Tak to já jsem na tom asi dobře, protože beru jen 32mg Medrolu. Je to sice teprve měsíc, ale obličej mi otekl taky.

Já jsem začínala s 60 mg Prednisonu denně, teď beru 10 mg denně. Přibrala jsem 8 kg a hrozně otekla v obličeji. Teď je to cca dva roky, co Prednison užívám. V zrcadle se mi zdá, že mi obličej skoro splasknul. Ovšem nesmím se fotit - na fotkách vidím, že to pořád prostě nejsem já....

mám ten samý problém....začínala jsem na 75mg denně a nabrala jsem 15 kg, teď beru 10 mg denně a s tím obličejem to mám úplně stejně.....v zrcadle si připadám normální, ale na fotce nebo videu jsem pořád dost oteklá -:( ..... nerada se fotím