Jak to začalo

Vojtěško,já jsem onemocněla WG před 25 r.!!! Podobně jako ty jsem byla samozřejmě simulantka,která se tlačí do nemocnice.U mě to začalo nesnesitelnými bolestmi v nose dělaly se mi uvnitř strupy a následkem neustálého smrkání ,mě začaly bolet uši a nakonec jsem také přestala na nějakou dobu slyšet.Byla jsem více v nemocnici neýž doma,denně mi dělali punkci dutin a nic nepomáhalo.Stále jsem se dusila,kašlala a smrkala. Nakonec jsem byla přijatá v r. 1984 v lednu na operaci nádoru v v levé dutině a v noci jsem se málem udusila,tak mi udělali tracheostomii a po asi roku zjistili WG tehdy vůbec to lékaři neznali a něvěděli si se mnou rady.Byla jsem na tom velmi špatně,ale já si pořád-protože jsem velký optimista-věrila tomu,že budu vpořádku a že se vyléčím. Nakonec jsem byla tehdy ještě na Karláku v nem. v Praze 13x ne operaci laserem,kdy mi vždy odoperovali narostlé nádory v krku až mi přestli konečně růst,ale kanyla mi zůstala dodnes-chvála bohu sice nemluvím,jen zázrakem šeptám a dneska mi doktoři,protože chodím pravidelně co 4 měsíce na kontrolu na imunolpgii v Olomouci,říkají,že jsem zázrak, protože moje prognozá byla taková,že manželovi řekli v Ostravě,ať se připraví i na to nejhorší a vidííš-jsem tu!!!Všem kteří touto velmi zákeřnou nemocí onemocněli a bojují s ní,vzkazuji nevzdávejte to a nedejte se hlavně u doktorů.Já měla opravdu sai štěstí i na dobré /většinou/doktory.Taky jsem podstoupila razantní léčbu Prednisonem denně jsem brala 120 mg,kortikoidy cytostatika po kterých mi vypadaly vlasy,ale po čase mi narostly krásné dokonce tmavé a vlnité vlasy/tak to bylo k něčemu dobré/. Byla jsem po celou dobu v invalidniím důch.-to se taky nedej máš na to náro,dneska už mám starobní a představ si,že pracuji! I když už muusím dělat vše pomaleji,než jsem byla zvyklá,protože já nemůžu moc dýchat.Tak držím tobě i všem ostatním palce nic si s toho nedělejte,že přiberete,že jste oteklí,to vše jsou maličkosti a všechno se po čase zpraví já přešla z 59 kg na 77 kg a dneska mám zase 60 kg!!!!

Dobrý den Dano,
reaguji na váš příspěvěk, bohužel můj otec s touto nemocí onemocněl v 1996, kdymu bylo 61 let začalo to dutinami, srůsty krvácení, velký úbytek na váze, paní doktorka obvodní v K. Varech pěkná kr........, řekla vy vypadáte špatně, po týdnu přestal dýchat rychlíci ho odvezli do nemocnice nejdříve plicní, ARO, tam lěžel v umělém spánku ve Varské nemocnici 1999, bohužel na nic nepřišli a ani ho neodeslali do Plzně, když si s tím nevěděli rady, dali mu prášky moduratic na čůrání a poslali ho domů /asi nejspíš s tím, že je starý.... bohužel i takto se u nás léčí/. od března trpěl do listopadu až když mu selhali ledviny, jsme udělali podraz a odvezli ho k nám do nemocnice do Plzně, že u nás e mu udělalo špatně, chtěli ho poslat zpět do Varů aniž by mu vzali krev, naštěstí máma měla jeho dokumentaci sebou, takže si ho nechali, následovali transfůze, čištění krve, bolesti, když si sám ani neoholil. A po 2 denní hospitalizaci přišli na Wegenerovku. Chodil na měs. kontroly bral Prednison, po Immuranu měl teploty apod. zkrátka žil, když měl křeče aj. neduhy, přidávala se homeopatika, cytostatika po nich měl mít špatnou krev naopak, imunoložka žasla nad jeho dobrými výsledky. Bohužel co on nám sám řekal, co mu říkli lékaři v případě infarktu apod. léčba neuspěšná. Zkrátka otec zemřel 14.4.2004, doma ho matka našla křísila - zástava srdce, mozek. S jeho následky měl skončit na dialýze i taková prognoza byla, neskončil na dialýze, měl poškozené plíce /v r. 1999 mu selhali, byl v umělém spánku, a nadýchacím přístroji/-. Na to jaké to bylo to tehdy dopadlo dobře.
Spíš co by mě zajímalo, pátrala jsem po tom a jestli mi neporadíte je tato nemoc dědičná? Táta podezíral dědu z otcovi strany.
K této léčbě kortikoidní, cytostatické doporučuji sehnat si kvalifikovaného homeopata, který pomůže odstranit různé vedlejšky této nemoci. ke konci bral otec kortikoid - prednioson ob den v měnší dávce.
Takové jsou mé zkušenosti, bohužel lékaři ve Varské nemocnici - interna to tamhrubě zanedbala, měli ho poslat do Plzně, když si s tím neví rady!!!!, chtěla jsem to hnát přes lékařskou komoru hrubé porušení léčení, bohužel ruka ruku myje. Takhle mě to bylo řečeno, že se chovají lékaři.Paní doktorka obvodní ve Varech, když táta přecházel k jinému likvidovala před ním dokumenty!
Zkrátka výborná péče a znalosti byla až v Plzeňské nemocnici na Lochotíně! Do dvou dnů věděli diagnozu což nebývá u lékařů tak rychlé, že.
Nevíte kdy bych našla více dědičnost apod........
Moc děkuji zdraví Helena od Plzně

Helenko,zdravím Vás- dneska jsem teprve četla Váši zprávu. Je mi to velmi líto s Vaším tatínkem. Já bych Vám jen chtěla odpovědět na několik otázek-ptáte se, zda to není dědičné. Já nejsem lékař,ale v naší rodině se tato nemoc nevyskytla-také to zpočátku dokt.zjšťovali. Já jsem nebyla až do svých 39 let vůbec nemocná,nevím dodnes co je to angina a musím říct,přesto,že mám velmi sníženou imunitu,proto jezdím do Olomouce na imunologii na injekce,tak dokonce nejsem ani náchylná k infekcím.Nevím asi jsem měla štěstí,že jsem tak dopadla.Také jsem pod kontrolou-plíce.ledviny,játra,ale zatím!!!!vše OK.jen bohužel nemluvím,ale dá se s tím žít.Mě také považovali u nás ve Frýdku za simulanta,který se tlačí do nemocnice a nic mu není.Já měla rtakové bolesti nosu,hlavy z uší mi teklo neslašela jsem,ale teprve až jsem se v Ostrave v noci "udusila"přímo pAle jinak jsem měla v nemocnicích štěstí na moc hodné doktory i sestřičky..primáři,tak začali jednat.Byla to také zásluha mého manžela,který je pořád otravoval.Jinak bych dopadla asi jak Váš tatínek.Také mi to p.doktorka,které jsem nadala,když jsem přišla a lapala v bolestech po dechu nadala do starých -promi"nte krav-totiž ona začala na mě křičet,co ještě po nich chci....jinak jsem měla štěstí v nemocnicích na hodné doktory i sestřičky.Léčba trvala několik let-také mi vypadaly vlasy,mám 3 plastiky nosu-i když ne úplně k mé spokojenosti a ještě jsem za to platila! No a jinak mi v Olomouci říkali,že když jsem to přežila 25 let,že už by se to němělo vrátit.Takže já žiju v rámci svých možností velmi aktivně. Pokud mi chcete napsat tak meil.mám Kubal.d@seznam.cz jo a také jsem si chtěla stěžovat,ale jak mi diagnostikovali WG tak se u nás ve F.ztratila všechna dokumentace!Ale jak píšete vy doktor doktora stejně nepodrazí......takže přeji už jen samé dobré a s pozdravem Dana

Můj případ kopíruje ten výše uvedený. Potíže se zánětem středního ucha nastaly v lednu 2008. Nyní mám v obou bubínkách cívky a do současné doby beru ATB. V pravém uchu mám tynitus a neustále zalehnuto. Nyní mi z ucha vytéká vždy v noci čirá tekutina. Ucho profouknout nemohu i když je bubínek otevřený. Zítra jdu na CT mozku - dutin a asi přede dvěma hodinami jsem se dozvěděl dg. vaskulitidu Wegenerova granulomatoza. První soubor který jsem na netu otevřel k uvedené problematice je tento a tak jsem z toho dobře rozhozenej. To čištění dutin mně pravděpodobně ještě čeká. V příštím týdnu pak nemocnice v CB na reumatologii a pak děj se vůle boží. Nic mě nebolí jiné příznaky než zalehnuté ucho nemám, nejsem unavenej o to je to horší když si uvědomuji, že to tak nemusí být a může to jít k horšímu. f.klima@seznam.cz.

U mě to začalo úplně stejně...zalehlé uši, pak se přidal nesnesitelné pískání, které mi nedovolilo v noci spát, ztráta sluchu, opakované záněty dutin léčené všemi možnými antibiotiky....bezvýsledně ... a pořád dokola. V uchu jsem měla 3x trubičku, která vždy po 2 měsících sama vypadla, přestože měla vydržet rok...poté vždy nový zánět ucha, který doprovázel samozřejmě i zánět dutin a nesnesitelné bolesti zubů. V té době jsem byla na nemocenské už rok, z práce mě vyhodili a doktor mě vypsal a ještě mě obvinil, že si nemoci vymýšlím....??? Musela jsem na úřad práce.
Nakonec jsem si nechala vytrhnout stoličku, která byla na čepu a věřila jsem, že to mám od toho a končně bude klid. Ale to už jsem šla rovnou do nemocnice, protože jsem měla za sebou 2 měsíce bolestí, bez spánku, skoro závislá na lécích od bolestí a na spaní.
Na rentgenu plic mi zjistili těžké poškození, měli podezření na rakovinu (otec na ni zemřel), přeložili mě do krajské nemocnice a začala všemožná vyšetření. Asi po 3 týdnech mi stanovili diagnozu WG.
Nasazená léčba naštěstí zabrala, sice jsem okamžitě opuchla v obličeji, díky vysokým dávkám prednisonu, ale časem to zase splasklo.
Momentálně beru prednison a cyclofosfamid a připadám si zdravá, jak řepa, sice tlustá, ale...
Je to rok a půl a jsem celkem v pohodě, občas mám depky, ale jde to...mám PID, který mi už dokonce i chtěli sebrat, takže jsem se musela odvolat.
vojtuschka@seznam.cz

Podle toho co píšeš, tak jsme na tom hodně podobně. Po pulsech kortikoidů na revmatologii mě po týdnu pustili domů a doktor říkal, že mám velký štěstí, že všechno začalo v uších a nemám poškozené ani plíce, ani ledviny. Prý je strašně důležité, jak rychle přijdou na příčinu a jak rychle zahájí léčbu, pak je všechno docela OK. Vojtěška asi tolik štěstí neměla :-( Doma jsem už měsíc a kromě menších problémů s žaludkem a oteklého obličeje jsem celkem v pohodě.